从“一把药”到“一片药”：山西临汾红丝带学校的抗艾药物迭代

位于山西临汾尧都区县底镇东里村麦田深处的一所特殊校园——临汾红丝带学校，是中国唯一一所专门收治HIV(艾滋病病毒)感染儿童的全日制学校。今年，这所学校迎来了建校二十周年。

二十年前，对学校里的孩子们而言，“活下去”是他们唯一的愿望。如今，他们的病毒载量已能持续检测不到。这一转变，不仅源于一群人的不懈努力，更得益于HIV抗病毒药物的不断更新换代。

从每日“七八片”到“一片”

2004年，时任临汾市传染病医院院长的郭小平在医院艾滋病病区发现了父母双亡、无人收养的孩子们。医院腾出一间病房，添置了书桌，并为孩子们增添了碗筷，“爱心小课堂”——临汾红丝带学校的前身，由此诞生。

彼时，孩子们接受的HIV治疗方案十分复杂。郭小平回忆道：“每天需要服用七八片药，药片体积大，孩子们很难吞咽。”这种传统的组合药物不仅服用不便、依从性差，长期使用还会带来睡眠障碍、骨骼发育迟缓、脂肪代谢紊乱等副作用，导致孩子们普遍身材瘦小、营养不良。

药物的迭代升级成为了孩子们命运的转折点。随着HIV抗病毒药物的不断革新，以二代整合酶抑制剂为核心的创新复方单片药物，极大地简化了HIV治疗过程，提高了治疗的安全性和有效性。2022年，学校为符合条件的儿童全面更换了药物，采用了药片小、安全性高、副作用少的创新药物。

从“一天两次、一次好几片”到“一天一片”，治疗方案发生了质的变化。

“病毒载量持续检测不到”

更换药物后，变化几乎是立竿见影的。

郭小平表示：“服用了创新药物六七天后，孩子们的食量就增加了三分之一。以前使用传统药物时，孩子们食欲不振，营养始终跟不上。换用创新药物后，大米消耗量明显增加。”

更令郭小平欣慰的是孩子们身体状况的改善。“过去孩子们身材瘦小，脂肪流失导致身体变形，现在服用创新药物的孩子们完全没有这种情况。”郭小平补充道，“学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检测，以及一次骨密度检测。结果显示，孩子们没有出现过肾功能、肝功能问题，也没有其他副作用。”

目前，学校HIV感染儿童的病毒载量已长期维持在检测不到的水平，CD4和CD8各项指标也均在正常范围内。

郭小平强调，“病毒载量持续检测不到”对孩子们意义重大，这将是他们未来离开校园后的一道“护身符”。

“爱永远比偏见更有力量”

二十载光阴荏苒，临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校，所有在校生均因母婴传播感染HIV。二十年来，学校已接纳来自全国14个省份的百余名儿童在此学习生活。如今，许多毕业生已就业，有的在读大学，甚至还有一名学生正在攻读博士学位。

2017年，学校首批16名毕业生参加了高考，这是中国首次为HIV感染者设立的独立高考考场。当年，15名学生考入了大学本科或专科院校。

郭小平认为，孩子们在校园里绽放的笑容是他最宝贵的财富。“他没有受到歧视，没有受到伤害，长大后内心就会充满阳光。”郭小平说，“人的内心阳光，就不会产生恶意传播(病毒)的行为。”

2024年，61岁的郭小平将校长一职交给了多年来一直为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞。但他依然是许多在校孩子的监护人。

临汾红丝带学校新任校长王霞表示：“看到孩子们脸上快乐的笑容，我们感到由衷欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长，不仅需要创新的药物治疗，更离不开全社会的包容、尊重与长期支持。二十年来，在教育者、医护人员与社会爱心力量的共同努力下，孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都得到了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍需付出艰辛努力，但爱心终将战胜偏见。”

如今，临汾当地政府提供了坚实的财政支持，社会公益力量也持续注入关爱，共同为学校构建起多方位的保障体系。

“医保多掏一点，传染就少一点”

郭小平在采访中多次提及“医保”的重要性。

“我们各省的医保报销比例有所不同。”郭小平指出，“如果医保能提高创新HIV抗病毒药物的报销比例，让感染者自付比例降至10%或15%，将能鼓励更多人坚持规律服药，从而降低病毒传播率。避免病毒传播，实际上也为医保节省了开支。”

自1985年中国发现首例HIV感染者以来，抗击艾滋病已走过四十余载。艾滋病已从一种不治之症转变为可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而，要终结HIV的流行，不仅依赖于医学的进步，更需要一个公平包容的社会环境。

今年5月26日，第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”活动在红丝带学校举行。该活动由学校于2012年发起，现已推广至国内近80个城市及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童，我们应该给予更多关注。”郭小平强调。

在这片麦田深处的校园里，一群曾经被遗忘的孩子们，在小小的药片和无数人的守护下，正茁壮成长，拥抱阳光。(完)

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